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Le bus MICI & Moi fait escale à Nîmes !

Une tournée nationale pour tout comprendre sur la maladie de Crohn et la rectolite hémorragique (RCH)

Après un passage dans 22 villes de France et plus de 1 300 visiteurs accueillis sur les précédentes éditions, le bus MICI & Moi a redémarré sa tournée pour un passage dans six villes en 2019. Le 20 juin 2019, c’est à Nîmes (Esplanade Charles-de-Gaulle) qu’il s’arrêtera pour répondre de manière pédagogique et conviviale aux questions des patients et des aidants et les accompagner dans la gestion de leur maladie.

Un succès grandissant et cinq villes inédites

Dans ce bus à deux étages, de nombreux ateliers sont proposés et animés par des professionnels de santé et des membres de l’afa Crohn RCH France sur les thématiques suivantes : nutrition, bien-être, vie sociale et professionnelle, droits des patients. Des espaces d’accueil et réservés aux échanges plus confidentiels sont également proposés.


L’objectif ?

  • Informer et lever le tabou sur la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique qui affectent plus de 2 millions de personnes en Europe 1.
  • Répondre aux questions des patients et de leurs proches pour les accompagner dans la gestion de leur maladie.

Pour Alain Olympie, Directeur Général de l’afa Crohn RCH France, c’est une réponse à un besoin des patients : « Nous sommes ravis que cette opération soit reconduite pour une 4ème édition car nous ressentons un réel besoin d’information et d’écoute de la part des patients atteints de MICI qui peuvent parfois être très isolés. Cette année encore, nos bénévoles seront présents pour les accueillir, leur proposer une oreille attentive, des conseils et de l’aide. »

« La maladie de Crohn et la rectocolite sont des affections complexes, souvent handicapantes, de prise en charge délicate. L'accompagnement des malades doit être multidisciplinaire. Le malade doit être placé au centre de cette prise en charge qui implique une éducation des malades et de leurs proches. Le Bus MICI a cette vocation d'information et d'accompagnement des malades et des familles » précise le Docteur Florent Gonzalez, Gastroentérologue à la Polyclinique du Grand Sud et membre du Comité scientifique de l'AFA.

« Notre objectif est de permettre aux patients atteints de MICI d’investir la maladie pour mieux la comprendre et s’en défendre afin d’élaborer la meilleure stratégie thérapeutique pour chacun. Monter à bord du bus MICI c est décider de s’informer, de s’armer pour prendre le contrôle de la maladie » déclare le Docteur Gwénaëlle Charrier, Gastroentérologue à la Polyclinique Grand Sud Nîmes.

 

 

 

 

 

 


« Les MICI regroupant la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique sont des pathologies chroniques affectant le tube digestif et de ce fait pouvant être très handicapantes. Le patient atteint est ainsi au centre d'une prise en charge globale, nécessitant l'intervention de multiples intervenants médicaux et paramédicaux afin de soigner au mieux et d'obtenir une qualité de vie satisfaisante. La connaissance et l'apprentissage, par le patient lui-même, de sa maladie et de son évolution permet une bien meilleure prise en charge. Le bus MICI a la vocation de sensibiliser les patients, leur entourage et le grand public sur ces maladies encore méconnues en faisant intervenir et à la disposition du public, différents spécialistes de ces pathologies tout au long de la journée. » ajoute le Docteur Ludovic Caillo, Gastroentérologue hépatologue au CHU de Nîmes Carémeau.

C'maConsult : une nouveauté à découvrir à bord du bus

Parce que le temps de consultation est parfois compté, une nouvelle solution existe : C’maConsult. Sur cette plateforme web ne requérant aucun téléchargement ou inscription et lancée en mars dernier, un dialogue interactif est proposé au patient atteint de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique avant sa consultation pour parcourir successivement son état de santé général, la façon dont sa maladie a évolué, avec ses symptômes éventuels, l’efficacité et la tolérance de son traitement ou encore sa qualité de vie. En optimisant ce temps passé en salle d’attente pouvant aller d’une demi-heure à deux heures, ce nouvel outil permet au patient de préparer sa consultation et d’aborder avec son médecin tous les sujets qui lui tiennent à coeur.

 

Le bus MICI & Moi fera escale dans six villes de France à partir du 13 mai.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur les sites de Janssen http://www.janssen.com/france/ et de l’association afa Crohn RCH : https://www.afa.asso.fr/

 

À propos de l’afa Crohn RCH France

L’association afa Crohn RCH France est à ce jour l’unique organisation reconnue d’utilité publique à se consacrer exclusivement au soutien aux malades et à la Recherche sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, à savoir la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Créée en 1982 par Janine Aupetit, l’association se bat depuis plus de trente-cinq ans pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l’espoir de les guérir un jour. Pour en savoir plus : www.afa.asso.fr et www.miciconnect.com.


*Le bus MICI & Moi est une initiative du laboratoire Janssen montée en partenariat avec l’association afa Crohn RCH France et des professionnels de santé.

 
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Le CHU de Nîmes est membre de MUSE (Montpellier Université d'Excellence)

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